CURARE «A DISTANZA» A CASA CON LA TELEMEDICINA? LA VOCE DEI PAZIENTI E DEI CAREGIVER

Background: L’aumento delle malattie croniche e delle condizioni di disabilità gestite a domicilio insieme alla carenza di medici sul territorio sono tra le principali tendenze epidemiologiche che i sistemi sanitari stanno affrontando. Negli ultimi anni si prospetta un incremento del divario tra i bisogni da gestire a domicilio e la capacità dei sistemi sanitari di soddisfare queste esigenze. Per far fronte al quadro descritto, sia i professionisti che i pazienti stanno ricorrendo all’utilizzo dei teleconsulti. Questo nuovo scenario esige una accurata analisi delle politiche sanitarie attraverso uno sguardo bottom up, che dia voce degli attori principali di questo processo, al fine di mappare i bisogni dal loro punto di vista.

Metodo: Partendo dalla domanda generativa “qual è l’esperienza di utilizzo della telemedicina da parte di pazienti in condizioni di cronicità e/o disabilità e/o dei caregiver a domicilio?” abbiamo condotto uno studio qualitativo con focus group, basato su un approccio di Ricerca Azione Partecipativa (Participatory Action Research), includendo pazienti e caregiver in qualità di co-ricercatori. Lo studio è stato promosso dal Laboratorio EduCare e dal Centro EDUNOVA dell’Università di Modena e Reggio Emilia.
Risultati: Dall’analisi della voce dei partecipanti si evince l’importanza dell’uso della telemedicina in quanto strumento in grado di agevolare le interazioni con il medico [“mi fa comodo per evitare di fare la fila quando non devo essere visitata”], soprattutto quelle in cui la relazione e il ragionamento clinico sono di bassa complessità, o addirittura possiedono caratteristiche di ciclicità [“per la ricetta mando un WhatsApp”], e solo in una minima parte è ritenuta utili ai fini di definire il percorso diagnostico terapeutico [“ho chiamato il medico e abbiamo concordato che mia mamma doveva assolutamente andare in pronto soccorso”]. Durante l’arco di tutto lo studio, l’unica costante è l’importanza della presenza del medico nei momenti di cura, ritenuta insostituibile e derogabile soltanto nei casi sopra descritti: “la presenza umana del medico è insostituibile, mi è impossibile pensare di essere visitato a distanza”.

Conclusioni: Il nostro studio ci ha permesso di comprendere quelle che sono considerate dai pazienti le buone pratiche e i punti critici dei teleconsulti in contesto domiciliare, così come di individuare eventuali azioni per l’opportunità della telemedicina come integrazione della consultazione in presenza.